Pendant des années, Dan Schoenthal avait en tête qu’il voulait faire de la randonnée sur le sentier des Appalaches. Cet objectif a pris un nouveau sentiment d’urgence après avoir été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2015.Il a parcouru une partie du sentier de 2200 milles l’année dernière, juste pour voir s’il pouvait le faire – et maintenant, six ans après son diagnostic, Schoenthal La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui touche près d’un million d’Américains, selon la Parkinson’s Foundation. C’est le deuxième trouble neurodégénératif le plus courant, derrière la maladie d’Alzheimer. Les patients atteints de la maladie de Parkinson éprouvent généralement un tremblement, une lenteur des mouvements, une raideur ou des problèmes de démarche et d’équilibre. Mais beaucoup peuvent encore vivre une vie bien remplie. “Un diagnostic de maladie de Parkinson n’est pas une condamnation à mort”, a déclaré à CNN le Dr James Beck, vice-président principal et directeur scientifique de la Fondation Parkinson. «C’est une maladie avec laquelle les gens luttent avec le temps, mais c’est une maladie avec laquelle les gens peuvent encore vivre leur vie.» Il n’y a pas de remède contre la maladie de Parkinson, mais il existe des médicaments pour aider les patients à faire face aux symptômes. L’exercice est également recommandé pour aider les patients à maximiser leur qualité de vie.Schoenthal, 56 ans, a déclaré à CNN que lorsqu’il a été diagnostiqué, son neurologue lui a souligné que l’exercice était tout aussi important, sinon plus, que ses médicaments. Raison de plus, dit-il, pour s’engager sur le sentier maintenant. Un voyage de près de 2 200 km Le sentier des Appalaches est «le plus long sentier de randonnée pédestre du monde», selon l’Appalachian Trail Conservancy. Il traverse 14 États, de la Géorgie au Maine, et parmi les milliers de personnes qui tentent chaque année de parcourir tout le sentier – ce que l’on appelle une randonnée à pied – seulement un sur quatre le fait, dit la Conservancy. New York a parcouru les 300 premiers kilomètres de son voyage en août dernier, avec un plan de randonnée juste en août et septembre pour voir s’il serait en mesure de réaliser l’exploit. Il a recommencé le 3 avril, avec pour objectif de terminer les quelque 1 900 milles restants d’ici la fin juillet ou début août. Il a parlé à CNN depuis le repère 413, près de la frontière Tennessee-Caroline du Nord. “Je me réveille un peu raide et j’ai mal tous les matins, mais je m’étire et rassemble mon équipement et au moment où je mange un petit-déjeuner et que je prends de l’eau, je suis généralement plutôt prêt à partir », a déclaré Schoenthal. randonnée Appalachian Trail pendant COVID-19 Il relève ce défi non seulement pour atteindre l’objectif auquel il a pensé pendant des années ou pour garder son corps en mouvement. Il sensibilise également à la maladie et finance la Parkinson’s Foundation, une organisation à but non lucratif qui se consacre à l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à la recherche d’un remède. “Nous ne savons pas pour la grande majorité des gens ce qui cause leur maladie de Parkinson, comment la maladie de Parkinson progresse. ou comment arrêter la maladie elle-même “, a déclaré Beck à CNN.Un diagnostic d’exclusionUne autre difficulté avec la maladie est de le diagnostiquer.” Ce n’est pas une maladie que vous pouvez diagnostiquer avec un test sanguin ou un scanner cérébral “, a déclaré Beck. «C’est souvent un diagnostic d’exclusion», ce qui signifie que les médecins éliminent souvent d’abord les autres causes des symptômes. La plupart d’entre eux n’étant pas diagnostiqués avant au moins la soixantaine, Beck a déclaré qu’il pouvait être particulièrement frustrant pour les jeunes patients d’être diagnostiqués. «Les cliniciens ne s’attendent pas à ce que la maladie de Parkinson soit atteinte chez une personne à la fin de la quarantaine, peut-être au début de la cinquantaine. prendre un peu de temps. »Schoenthal a déclaré qu’il lui a fallu près de trois ans pour obtenir son diagnostic. Il a dit qu’il savait que quelque chose n’allait pas pendant qu’il s’entraînait pour un marathon en 2012, après avoir terminé un semi-marathon. “J’ai commencé à avoir un essoufflement et mes jambes ont commencé à traîner. Je faisais un 3 ou 4 milles et je suis rentré à la maison et a dit à ma femme: “Quelque chose ne va pas. Je ne sais pas ce que c’est, mais quelque chose ne va pas.” “On lui a diagnostiqué un tremblement essentiel, qui, selon Beck, est une erreur de diagnostic courante chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. les années suivantes, a déclaré Schoenthal, ses muscles se sont raidis et les tremblements ont empiré. En 2015, il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.Schoenthal a déclaré que, alors qu’il avait un tremblement dans le bras gauche et la jambe gauche, il n’avait pas vu beaucoup de progression de la maladie, c’est pourquoi il savait que c’était l’année à suivre. “Je vais écouter mon corps et si mon corps dit de ralentir ou de s’arrêter, c’est ce que je vais faire. Mais pour l’instant, tout va bien.”
Pendant des années, Dan Schoenthal avait en tête qu’il voulait faire de la randonnée sur le sentier des Appalaches. Cet objectif a pris un nouveau sentiment d’urgence après avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2015.
Il a parcouru une partie du sentier de 2200 milles l’année dernière, juste pour voir s’il pouvait le faire – et maintenant, six ans après son diagnostic, Schoenthal vise à parcourir le reste.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui touche près d’un million d’Américains, selon le Fondation Parkinson. C’est le deuxième trouble neurodégénératif le plus courant, derrière seulement La maladie d’Alzheimer. Les patients atteints de la maladie de Parkinson éprouvent généralement un tremblement, une lenteur des mouvements, une raideur ou des problèmes de démarche et d’équilibre. Mais beaucoup peuvent encore vivre une vie bien remplie.
“Un diagnostic de maladie de Parkinson n’est pas une condamnation à mort”, a déclaré à CNN le Dr James Beck, vice-président principal et directeur scientifique de la Fondation Parkinson. “C’est une maladie avec laquelle les gens luttent au fil du temps, mais c’est une maladie avec laquelle les gens peuvent encore vivre leur vie.”
Il n’y a pas de remède pour la maladie de Parkinson, mais il existe des médicaments pour aider les patients à faire face aux symptômes. L’exercice est également recommandé pour aider les patients à maximiser leur qualité de vie.
Schoenthal, 56 ans, a déclaré à CNN que lorsqu’il a été diagnostiqué, son neurologue lui a souligné que l’exercice était tout aussi important, sinon plus, que ses médicaments. Raison de plus, dit-il, pour s’engager maintenant.
Un trajet de près de 2200 miles
Le sentier des Appalaches est «le plus long sentier de randonnée pédestre du monde», selon le Conservatoire du sentier des Appalaches. Il traverse 14 États de la Géorgie au Maine.
Sur les milliers de personnes qui tentent chaque année de parcourir tout le sentier – ce que l’on appelle une randonnée à pied – seulement un sur quatre le fait jusqu’au bout, dit le Conservancy.
Schoenthal, de Great Valley, New York, a effectué les 300 premiers miles de son voyage en août dernier, avec un plan de randonnée juste en août et septembre pour voir s’il serait en mesure de réaliser l’exploit. Il est reparti le 3 avril, avec pour objectif de terminer les quelque 1 900 milles restants d’ici la fin juillet ou début août.
Il a parlé à CNN depuis le repère kilométrique 413, près de la frontière entre le Tennessee et la Caroline du Nord.
“Je me réveille un peu raide et endolori tous les matins, mais je m’étends et je prends mon équipement et au moment où je prends un petit déjeuner et un peu d’eau, je suis généralement assez prêt à partir”, a déclaré Schoenthal.
Vidéo: les responsables exhortent les randonneurs à reporter les plans faire une randonnée sur le sentier des Appalaches pendant le COVID-19
Il relève ce défi non seulement pour atteindre l’objectif auquel il a pensé pendant des années ou pour garder son corps en mouvement. Il sensibilise également à la maladie et des fonds pour le Fondation Parkinson, une organisation à but non lucratif dédiée à l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à la recherche d’un remède.
“Nous ne savons pas pour la grande majorité des gens ce qui cause leur maladie de Parkinson, comment la maladie de Parkinson progresse ou comment arrêter la maladie elle-même”, a déclaré Beck à CNN.
Un diagnostic d’exclusion
Une autre difficulté de la maladie est de la diagnostiquer.
“Ce n’est pas une maladie que vous pouvez diagnostiquer avec un test sanguin ou une scintigraphie cérébrale”, a déclaré Beck. «C’est souvent un diagnostic d’exclusion», ce qui signifie que les médecins éliminent souvent d’abord les autres causes des symptômes. La plupart d’entre eux n’étant pas diagnostiqués avant au moins la soixantaine, Beck a déclaré que le diagnostic pouvait être particulièrement frustrant pour les patients plus jeunes.
«Les cliniciens ne s’attendent pas à la maladie de Parkinson chez une personne à la fin de la quarantaine, peut-être au début de la cinquantaine, donc obtenir un diagnostic précis peut prendre un peu de temps.
Schoenthal a déclaré qu’il lui avait fallu près de trois ans pour obtenir son diagnostic. Il a dit qu’il savait que quelque chose n’allait pas alors qu’il s’entraînait pour un marathon en 2012, après avoir terminé un semi-marathon.
«J’ai commencé à avoir le souffle court et mes jambes ont commencé à traîner. Je faisais un 3 ou 4 milles et je suis rentré à la maison et j’ai dit à ma femme: ‘Quelque chose ne va pas. Je ne sais pas ce que c’est, mais quelque chose ne va pas. ‘”
Il a été diagnostiqué avec un tremblement essentiel, ce qui, selon Beck, est une erreur de diagnostic courante chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.
Au cours des années suivantes, a déclaré Schoenthal, ses muscles se sont raidis et les tremblements se sont aggravés. En 2015, il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.
Schoenthal a déclaré que même s’il avait un tremblement dans le bras gauche et la jambe gauche, il n’avait pas vu beaucoup de progression de la maladie, c’est pourquoi il savait que c’était l’année à suivre.
“Je vais écouter mon corps et si mon corps dit de ralentir ou de s’arrêter, c’est ce que je vais faire. Mais pour l’instant, tout va bien.”